ÜBER MICH

Meine Mission

Vor 50 Jahren war es noch undenkbar, dass junge Menschen mit Behinderung selbstbestimmt und eigenständig leben, einem Job auf dem freien Markt nachgehen und eine eigene Familie gründen. Dies stellt auch heute noch nicht die Norm dar, aber die gesellschaftlichen Grundlagen dafür sind geschaffen.
Ich möchte einen Beitrag dazu leisten, dass sich unser Denken den neuen Umständen anpasst: Für Betroffene ist es ein Lernprozess, die heute gebotenen Möglichkeiten für sich zu nutzen und davon zu profitieren. Derweil sind die Nichtbetroffenen damit konfrontiert, dass das traditionelle Bild des «schwachen» und «passiven» Behinderten langsam seine Gültigkeit verliert, und dass sie darum ein differenzierteres Verständnis der Thematik entwickeln müssen.

Meine Vision

In 50 Jahren ist es vielleicht völlig normal, dass Behinderte auf allen gesellschaftlichen Ebenen auftreten, Kaderpositionen besetzen und ihr Leben frei gestalten.
Angesichts der wachsenden Möglichkeiten der Gentechnologie stellen sich uns bis dahin jedoch noch zahlreiche ethische Fragen. Wann ist ein Leben lebenswert? Ist es vertretbar, in unser Erbmaterial einzugreifen, um z.B. eine Behinderung auszumerzen? Wer entscheidet darüber auf welcher rechtlichen oder moralischen Grundlage?
Um diese Fragen zu beantworten brauchen wir ein vorurteilsfreies Bild vom Leben mit Behinderung. Meine Vision ist es, dass wir dieses Bild rechtzeitig finden.

PERSÖNLICHES

Ich wurde 1980 in Luzern geboren. Aufgewachsen bin ich in Rothenburg, wo man heute noch die Rampe bewundern kann, deren Bau es mir ermöglichte, die Primarschule zu besuchen. Nach der Matura in Reussbühl studierte ich Übersetzen und Dolmetschen an der Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften.

Neben dem Übersetzen begann ich mich mehr und mehr auf das kreative Schreiben zu konzentrieren und pflege heute beide Tätigkeiten. Seit der Veröffentlichung meines ersten Romans »Was guckst du so behindert?« bereichern auch Lesungen und Referate mein Berufsleben.

Seit 2013 wohne ich mit meiner Freundin Laura zusammen. Meine Pflege und Betreuung organisiere ich selbständig durch den IV-Assistenzbeitrag (s. unten). Dieses Lebensmodell ermöglicht es mir, meinen Alltag weitgehend frei zu gestalten und neben der Arbeit auch Freizeitangebote nach meinem Geschmack wie Eishockeyspiele und Konzerte zu nutzen.

Übersetzen40%
Schreiben40%
Lesungen/Referate20%

Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine seltene genetische Erkrankung, die sich auf Nerven und Muskeln auswirkt. Die Krankheit wird in vier Subtypen unterteilt, wobei Typ I den schwersten und Typ IV den leichtesten Grad darstellt. Ich wurde auf Grad II diagnostiziert, der u.a. «intermediäre SMA» genannt wird.

Vereinfacht ausgedrückt bewirkt der Gen-Defekt, dass die Nervenzellen im Rückenmark Bewegungsimpulse nur schwach oder gar nicht an die Muskeln weiterleiten. Die Muskeln können deshalb weniger Spannung und Kraft aufbauen als bei Nichtbetroffenen.

Da die Muskeln stärker betroffen sind, je weiter unten im Körper sie sich befinden, kann ich die Gesichtsmuskulatur fast uneingeschränkt nutzen, die Arme hingegen schon deutlich weniger gut und die Beine gar nicht. Ich bin darum seit Geburt auf einen Rollstuhl angewiesen und habe gelernt, mich hauptsächlich auf mein Mundwerk zu verlassen.

MEINE BEHINDERUNG

IV-ASSISTENZBEITRAG

Der IV-Assistenzbeitrag bietet Bezügern einer Hilflosenentschädigung ein jährliches Budget, mit dem sie persönliche Assistenten (PA) für Pflege und Betreuung einstellen können. Die Höhe des Budgets hängt davon ab, wie selbständig man in seinem Alltag ist, bzw. wieviel Unterstützung man benötigt, um ein beruflich und gesellschaftlich integriertes Leben führen zu können.

Das Revolutionäre am Assistenzbeitrag ist, dass er Betroffenen maximale Kontrolle über ihr Leben gewährt – man entscheidet selbst, von wem man sich betreuen lassen will, um welche Tageszeit man essen oder ins Bett gehen möchte, etc. Diese Entscheidungsfreiheiten hat man in Wohnheimen nur begrenzt.

Wenn man den Assistenzbeitrag bezieht, tritt man gegenüber seinen PA als Arbeitgeber auf – mit allen rechtlichen Pflichten. Ich führe Bewerbungsgespräche, schliesse Arbeitsverträge, zahle Sozialabgaben und stelle Arbeitszeugnisse aus. Dieser administrative Aufwand und die Verantwortung, die man als Arbeitgeber trägt, sind quasi der Preis, den man für seine Unabhängigkeit leisten muss. Ein Preis, den ich bisher stets gerne bezahlt habe.

Der König aller Hilfsmittel ist natürlich der Elektro-Rollstuhl. Wie unentbehrlich er für mein Leben ist, merke ich, wenn er zur Wartung oder Reparatur muss (im Schnitt beides 1x pro Jahr) und ich einen erzwungenen Pyjama-Tag im Bett einziehe. Der E-Rolli ist präzise auf meine Bedürfnisse abgestimmt, mit verstellbarer Rückenlehne, Sitzhöhe und Sitzneigung.

Weniger bekannt (aber fast genauso wichtig) ist das sogenannte Umweltkontrollgerät (s. Bild). Es ist eine Art Universalfernbedienung, die mittels Infrarot-Impuls alles Mögliche in der Wohnung steuert. Ich kann damit u.a. das Telefon, den Fernseher und das DVD-Gerät bedienen, aber auch das Licht ein- und ausschalten oder die Haustür öffnen.

Für den Transfer zwischen Rollstuhl und Bett habe ich einen Hebelift, mit dem man mich bequem durch die Luft bewegen kann. Zum Duschen benutze ich einen zweiten Rollstuhl, der sinnvollerweise keine Elektronik an sich hat, dafür aber eine mit wasserabweisendem Material überzogene Sitzfläche. Zu guter Letzt ist da noch unser Auto (VW Caddy), dessen Tank und Kofferraum so angepasst wurden, dass ich hineinfahren kann.

MEINE HILFSMITTEL