FAQ

Es existiert ein E-Book, das über die Verlagswebseite bestellt werden kann (https://www.il-verlag.com). Das Hörbuch ist seit Dezember 2017 ebenfalls erhältlich und kann im Buchhandel bezogen oder bei mir via Kontaktformular für CHF 19.20 bestellt werden.

Von den ersten spielerischen Schreibversuchen bis zum gedruckten Buch dauerte es fünf Jahre. Ich hatte mich vor diesem Buchprojekt nie mit kreativem Schreiben befasst und musste mir das Handwerk von Grunde auf aneignen. Entsprechend viel Zeit floss in den (schrecklichen) ersten Entwurf, und in den zweiten, und in den dritten…

Nach gut vier Jahren getraute ich mich, die vierte Fassung an einen Verlag zu schicken und hatte das Glück, auf einen engagierten Verleger zu stossen, dem das Thema und die Geschichte gefielen. Die Prozesse auf Verlagsseite – Lektorat, Covergestaltung, Buchsatz etc. – dauerten dann ebenfalls noch einige spannende Monate lang.

Von Hand schreiben kann ich seit einigen Jahren nicht mehr. Am Computer habe ich eine Dreifinger-Methode entwickelt, mit der ich relativ schnell und selbständig tippen kann. Das ist für mich körperlich anstrengend, aber das Gute beim Schreiben ist, dass man ohnehin immer wieder kleine Denkpausen einlegt, in der sich die Hände erholen können.

Ich hatte in der Zeit nach der Uni wenig Arbeit und spürte den wachsenden Drang, etwas Kreatives zu tun. Darum fing ich an, bestimmte Erlebnisse schreiberisch zu verarbeiten.

Irgendwann hatte ich so viele Szenen beisammen, dass sich wie von selbst die Frage aufdrängte, ob es möglich wäre, sie zu einer Geschichte zu verweben.

Ich will den Lesern einen Einblick in die Herausforderungen des Alltags von Betroffenen bieten, ohne auf die Tränendrüse zu drücken.

Behinderungen wurden in Buch und Film bis vor Kurzem meistens auf eine von zwei Arten gezeigt: Entweder als schweres Schicksal, das ein normales und erfülltes Leben ausschliesst, oder es wurde verklärt auf heile Welt gemacht, was dem Thema auch nicht gerecht wurde. Ich wollte eine Geschichte schreiben, die von einem positiven Grundton getragen wird, ohne die Schwierigkeiten des Lebens mit Behinderung herunterzuspielen.

Dieses Gedankenspiel habe ich seit der Kindheit nie mehr gepflegt. Irgendwann akzeptiert man die Situation, arrangiert sich damit und konzentriert sich auf das, was man kann.

Wenn ich mir ein behinderungsfreies Leben jetzt vorstellen müsste, wäre das vielleicht so, wie wenn man sich ausmalt, was man alles tun würde, wenn man viel Geld im Lotto gewänne: Ein belangloser Tagtraum, den man nach zwei Minuten wieder vergessen hat.

Dass es den Menschen in meinem Umfeld Opfer abverlangt. Meine Eltern haben stets viel Zeit und Energie investiert, damit ich ein Leben nach meinen Vorstellungen führen konnte, und sie tun das heute noch. Auch meine Partnerin, meine Brüder und meine Freunde müssen immer wieder Zugeständnisse an meine Behinderung machen, für die ich ihnen oft keine direkte «Gegenleistung» erbringen kann.

Ich finde es schwierig, abzuwägen, ob die Behinderung in manchen persönlichen Beziehungen ein kleines Ungleichgewicht schafft, und wie ich es ausgleichen soll.

Ich kann mich erinnern, dass ich die Behinderung lange Zeit nicht als etwas Negatives erlebt habe. Gedanken wie «hey, ich habe Räder, wie cool ist das denn!» wogen die Nachteile ein Stück weit auf und machten die Behinderung zu einem wertfreien Merkmal.

Erst zu Beginn der Pubertät wurde mir richtig bewusst, was es bedeutet, behindert zu sein. Dann ging die Wahrnehmung schlagartig in die negative Richtung. Es war danach ein langer Weg zurück zu einem Selbstbild, das nicht mehr von dieser Negativität geprägt war.

Ich glaube, viel seltener als früher. Allerdings bemerke ich das auch kaum mehr – man baut irgendwann eine Toleranz dagegen auf. Wenn mich Freunde in der Öffentlichkeit begleiten, kommt es vor, dass sie ganz entrüstet sind, weil jemand gegafft habe, und ich habe davon gar nichts mitgekriegt.

In den Worten des Buchprotagonisten Marc: «Von den zahlreichen Stellungen, die im Kama Sutra beschrieben sind, kommt höchstens ein halbes Dutzend in Frage, bei denen ich mir nicht gleich alle Knochen breche». Glücklicherweise kommt man mit einem halben Dutzend schon recht weit. Es ist für alle Beteiligten eine körperliche Herausforderung, aber wo ein Ziel ist, ist immer auch ein Weg.

Schwieriger ist in der Regel die Partnersuche, da es mit einer Behinderung nicht leicht ist, als Mensch mit emotionalen und sexuellen Bedürfnissen bzw. gar als attraktiver Partner wahrgenommen zu werden.

Da hat sich viel bewegt. Ich kann mich daran erinnern, wie ich zu Anfang der Neunziger meistens im Gepäckwagen Zug fahren musste. Es war laut, unbeheizt und manchmal dunkel. Da betete man, dass man am Zielort nicht vergessen ging und auch wirklich ausgeladen wurde. Und Busse waren damals fast überall unzugänglich.

Heute sind im ÖV die meisten Angebote barrierefrei. Auch Trottoirs und Gebäudezugänge sind vielerorts besser geworden – heute kann man auswählen, in welchem Restaurant man essen will, früher ging man ins Einzige, das keine Treppe hatte.

Den grössten Unterschied machen aber Handys und das Internet aus. Damit erschliessen sich für mobilitätsbehinderte Menschen Möglichkeiten für Arbeit und Freizeit, die es vorher nicht gab.

Ich kann die Hand weder heben noch entgegenstrecken. Wenn man mir also die Hand schütteln will, muss man nach ihr greifen. Das ist eigentlich die beste Methode, solange man nicht allzu stark zupackt. Ich nehme es allerdings niemandem übel, wenn er die Hand hinstreckt und sie dann beklemmt wieder zurückzieht, weil ich nicht entgegenkomme.

Eine Alternative ist eine leichte Berührung an der Schulter – dies ist jedoch manchen Betroffenen unangenehm und bietet sich höchstens dann an, wenn man einen vertrauten Umgang miteinander pflegt. Zur Not tut es auch ein Kopfnicken oder eine Begrüssung nur mit Worten.

Über das Wetter, Sport, oder über was auch immer man mit einer nichtbehinderten Person plaudern würde. Gleich als erstes jemanden auf die Behinderung anzusprechen, oder gar das Gefühl zu haben, man könne nur über dieses eine Thema reden, wäre unangebracht. Wenn man eine Weile locker geplaudert hat, kann man sich ja mal vorsichtig erkundigen, ob man dazu eine Frage stellen dürfte – oder vielleicht reisst der Gesprächspartner das Thema auch von selbst an.

Man sollte einfach nicht vergessen, dass die Behinderung nur eine Facette dieser Person ist und niemand auf einen einzigen Aspekt seiner Persönlichkeit reduziert werden möchte.

Das In-die-Hocke-gehen ist in meinem Bekanntenkreis umstritten. Manche Betroffene schätzen es als respektvolle Geste, andere empfinden es als gekünstelt. Ich tendiere zu Letzterem. Am angenehmsten ist ein Gespräch für alle Beteiligten, wenn man sich natürlich verhält. Ich denke, kaum ein Fussgänger würde sich auf die Zehenspitzen stellen, wenn er mit einem 2.05-Meter-Mann spricht – entsprechend wirkt es auf mich seltsam, wenn man vor mir in die Hocke geht.

Zur idealen Positionierung: Nicht alle Rollstuhlfahrer können den Kopf gut drehen. Wenn man sich also seitlich hinstellt, muss der Rollstuhlfahrer immer schräg hinüber schielen, was auf Dauer anstrengend ist. Frontal oder ganz leicht seitlich frontal sind deswegen besser.

Diese Art von Sprache ist in bestimmten Bereichen angebracht – in der Politik, bei öffentlichen Diskussionen, im Schriftverkehr mit Ämtern und Institutionen. Dort erfüllt sie eine wichtige Funktion.

Im persönlichen Gespräch hingegen lege ich keinen Wert darauf, ob mein Gegenüber z.B. «Mensch mit Behinderung» sagt oder «Behinderter». Der Inhalt des Gesagten ist für mich entscheidender als das Formelle.

Ohne Spendengelder könnten die meisten Behindertenorganisationen und -verbände nur einen Bruchteil dessen erreichen, was sie bewirken wollen. Entsprechend wichtig ist Charity.

Allerdings störe ich mich daran, wenn bei der Spendengenerierung auf die Mitleidskarte gesetzt wird oder ein Bild von Behinderung propagiert wird, das die gängigen Klischees wie Schwäche und Passivität bedient.